Malato di Sla muore dopo il presidio al ministero e l'incontro col governo

Raffaele Pennacchio, 55 anni, del direttivo del Comitato 16 novembre è morto in albergo dopo l’incontro con il governo e il presidio sotto il Mef a Roma. Mariangela Lamanna, vicepresidente della onlus: "Sulla coscienza del governo precedente e di quello attuale". Era in sciopero della fame. Era anche in lista per la stamina

Raffaele Pennacchio, 55 anni, morto dopo l'incontro col governo (Ansa)

Roma, 24 ottobre 2013  - E’ morto ieri per un infarto in un albergo a Roma Raffaele Pennacchio, 55 anni, membro del Comitato 16 novembre onlus, l’associazione che rappresenta i malati di Sla e con patologie altamente invalidanti che conducono alla totale non autosufficienza.

Pennacchio era appena rientrato in hotel dopo un sit-in sotto il Ministero dell’Economia e il successivo incontro con il governo sul tema dell’assistenza alle persone non autosufficienti.

Pennacchio era malato di Sla e con altri disabili gravi da alcuni giorni stava portando avanti uno sciopero della fame per ottenere dal governo un intervento più concreto in favore persone non autosufficienti.

Secondo Giuseppina Vincentelli, moglie del segretario del Comitato 16 novembre Salvatore Usala, “la morte non dipende dalla malattia nè dallo sciopero della fame, ma dall’affaticamento che Pennacchio ha avuto durante la giornata. Nessuno se lo aspettava: usciti dal Ministero era tranquillissimo e sorrideva”.

‘’Raffaele si è battuto per accendere i riflettori sull’assistenza domiciliare ai disabili gravi e gravissimi che hanno diritto a restare a casa con dignità e a cure amorevoli. Chi meglio di un familiare può assistere un congiunto malato grave? - spiega Lamanna- Ieri, nonostante la stanchezza, al tavolo con il governo rappresentato dal viceministro del Lavoro e delle politiche sociali Maria Cecilia Guerra, dal sottosegretario all’Economia e alle Finanze Pier Paolo Baretta e dal Sottosegretario alla Salute Paolo Fadda, Raffaele continuava a dire, ‘fate presto, noi non abbiamo più tempo’’.

Ieri sera al rientro in albergo, Pennacchio era provato ma contento perché il Comitato era riuscito a strappare al governo l’impegno per l’aumento del fondo per la non autosufficienza e per l’assistenza domiciliare ai disabili gravi e gravissimi. ‘’Rideva e scherzava, poi all’improvviso si é accasciato sulla sedia tra il nostro sgomento’’ conclude Lamanna.

ERA UN MEDICO - Raffaele Pennacchio, 55 anni era un medico malato di Sla. Proveniva da Macerata Campania, in provincia di Caserta e da uomo e da medico credeva fermamente nel rispetto della dignità del malato e nella possibilità di assistere i malati gravi e gravissimi nelle loro abitazioni. Per questo si era speso senza riserve e con enorme dispendio di energie per sostenere il progetto ‘Restare a casa’ del Comitato 16 novembre onlus. Il suo ultimo tweet sul suo profilo Twitter @RaffaelePennacc è del 21 ottobre scorso, giorno della partenza per Roma dei malati di Sla per partecipare al presidio indetto dalla onlus. In particolare Pennacchio aveva inviato un articolo del quotidiano l’Unione Sarda che raccontava la partenza dalla Sardegna di alcuni malati tra cui Salvatore Usala, segretario generale della onlus, anche lui malato di sla.

“Domani parto per Roma, non ci sentiremo per qualche giorno”, scriveva domenica su Facebook Raffaele Pennacchio. Medico in pensione, sposato (anche la moglie è medico) e con due figli di 20 e 19 anni, Pennacchio - scriveva sul social network - aveva lavorato alla Asl di Caserta ed era specializzato in Tecniche semeiologiche speciali chirurgiche.

LAMANNA: QUESTA MORTE PESA SULLA COSCIENZA DEL GOVERNO - ‘’Non immaginavamo potesse accadere, dopo l’incontro sembrava semplicemente stanco, altrimenti lo avremmo immediatamente messo in sicurezza. Questa morte ce l’hanno sulla coscienza il governo precedente e quello attuale, che ci hanno costretto a fare nove presidi in un anno e mezzo’’. E’ quanto afferma Mariangela Lamanna, vicepresidente del comitato 16 novembre Onlus, che assiste i malati di Sla.  ‘’La morte di Raffaele Pennacchio per noi è un colpo senza possibilità di ripresa. Dopo aver smontato il presidio ieri davanti al ministero dell’Economia in via Venti Settembre siamo arrivati in albergo nei pressi e lì si è sentito male’’.  ‘’Raffaele era un grande combattente- conclude - e la notte prima aveva voluto essere davanti al ministero dell’Economia, dormendo in ambulanza: al chiuso, protetto, ma aveva voluto esserci’’.

ESPERTO SLA: STRESS DELLA PROTESTA PUO' AVER AUMENTATO RISCHI - I malati di Sla in condizioni terminali sono estremamente fragili, e un presidio come quello in atto davanti al ministero dell’Economia a cui partecipava Raffaele Pennacchio, il paziente morto questa notte, potrebbe aver peggiorato la situazione, anche se è difficile dire se la manifestazione è la causa diretta del decesso. Lo afferma Christian Lunetta, neurologo del Centro clinico Nemo di Milano e del Centro d’ascolto dell’Associazione Italiana Sla. ‘’La Sla è una malattia progressiva, e nel 15% dei casi il paziente va incontro a morte improvvisa senza una ragione apparente - spiega l’esperto -. Ciò detto, è innegabile che una manifestazione del genere non è certo salutare per questi malati, che se in fase terminale sono estremamente fragili. Sono persone tracheotomizzate, a cui bisogna cambiare le medicazioni, che hanno difficoltà motorie, per cui stare all’aperto e in situazioni stressanti può provocare dei danni’’.

La protesta, afferma il neurologo, è più che sacrosanta. ‘’Noi cerchiamo di convincere i pazienti, soprattutto quelli in fase più avanzata, a delegare la protesta - spiega Lunetta - ma le motivazioni sono giustissime. Vediamo molte situazioni gravi, con famiglie schiacciate dalla malattia che non hanno un’assistenza sufficiente. Da un calcolo che abbiamo fatto un malato di Sla può costare ai familiari, tra badante, pannoloni e cateteri aggiuntivi rispetto a quelli gratuiti e altre spese necessarie, fino a 100mila euro l’anno, una cifra spesso insostenibile che costringe i parenti a chiudere in strutture ospedalieri i malati’’.

ERA IN LISTA PER LA STAMINA  - “Raffaele Pennacchio aveva ottenuto nel mese di luglio l’autorizzazione dal Tribunale di Santa Maria Capua Vetere, ed era in lista agli Spedali Civili di Brescia per accedere al metodo Stamina. Forse avrebbe potuto salvarsi o comunque stare meglio”. E’ quanto afferma Biagio Padula del comitato 16 novembre Onlus. “Era un vero combattente, - aggiunge - faceva battaglie come quella per l’assistenza domiciliare e per l’aumento dei sussidi quasi più per gli altri che per se stesso. Non percepiva l’assegno per la Sla dal 2010 e ieri aveva detto al sottosegretario Fadda, tra le lacrime, che bisogna sbrigarsi, che i malati non potevano più attendere” ricorda Padula. E’ stato tranquillo fino all’ultimo, lamentava solo un dolore alla gamba, ma essendo stato in presidio come tutti noi lo avevamo attribuito solo alla stanchezza”.


fonte: http://qn.quotidiano.net/cronaca/2013/10/24/970937-malato-sla-muore-dopo-incontro-governo-raffaele-pennacchio.shtml