lunedì 30 settembre 2013

Ragazzo autistico operato alle corde vocali perché urla troppo


corde vocali normaliA volte, per un ragazzo autistico, urlare è l’unica forma di comunicazione.

In questo caso, apparso nel numero di marzo della rivista Journal of Voice, anziché cercare di comprendere con logica il disagio del ragazzo, i genitori hanno acconsentito all’intervento chirurgico alle corde vocali con l’intento di renderlo incapace di comunicare, come uno schiavo o un animale domestico che abbaia e disturba troppo i vicini di casa.

La frequenza dei tic vocali del ragazzo era quasi di 2000 al giorno e raggiungevano i 90 dB di volume.
Dopo vari tentativi fallimentari nella gestione farmacologica delle corde vocali, tramite l’iniezione di tossina botulinica, al fine di paralizzare le corde vocali, si è giunti all’atto estremo dell’intervento chirurgico.

A seguito di valutazione, nella Divisione di Otorinolaringoiatria del Dipartimento di Chirurgia dell’Università del Wisconsin, è stato effettuato un intervento di fonochirurgia denominato lateralizzazione tiroplastica tipo IIB.

Un lembo di cartilagine autologa, asportata dall’ala superiore della tiroide, è stato usato e posizionato con una rete bioassorbibile. Utilizzando una sutura non riassorbibile [prolene 4-0], la rete è stata fissata alle corde vocali. L’operazione è stata ben tollerata, con minimi segni di aspirazione, e il ragazzo è stato dimesso entro 48 ore.

Non entriamo nel merito delle decisioni della famiglia, in cui sono presenti due fratelli autistici, che si dichiara finalmente felice dal potersi presentare in pubblico o al ristorante senza problemi. Come sempre, le situazioni personali vanno valutate caso per caso, e molto spesso sono decisioni sofferte.

Però non possiamo fare a meno di notare che si sta verificando una strana promozione della chirurgia, come panacea di tutti i problemi della disabilità, in cui si sta assottigliando pericolosamente il limite tra l’intervento terapeutico e la tortura.

Quale sarà il prossimo passo? Dopo le corde vocali saranno asportati gli arti superiori e/o gli arti inferiori, o addirittura qualche organo?

La decisione di questa famiglia americana potrebbe anche rientrare nell’ottica dell’intolleranza e dell’inciviltà che si sta manifestando, sempre più frequentemente, nei confronti dei bambini/ragazzi con autismo, e delle loro famiglie.

Infatti, in questi ultimi giorni assistiamo con tristezza alle polemiche insorte nello scandalo della scuola elementare Gennaro Sequino di Mugnano [Napoli], dove un gruppo di genitori ha deciso di trasferire i propri figli in altri istituti della zona perché non volevano che frequentassero la stessa classe di un alunno autistico, e ancor più raccapricciati al caso occorso a una madre di Toronto [Karla Begeley] che non poteva trattenersi dal piangere mentre leggeva la sezione di una lettera anonima che apostrofava suo figlio come “fastidioso“, un “animale selvatico“, a tal punto di suggerirle di “fare ricorso all’eutanasia” per sopprimerlo.

Fino a quando l’Autismo è fatto passare per una malattia mentale, invece che l’espressione comportamentale di una sofferenza neurologica, e chi ne sia colpito un essere senza abilità, dal comportamento irragionevole, potenzialmente rischioso per gli altri, finanche capace di uccidere a sangue freddo [vedi il caso di Adam Lanza], non dobbiamo stupirci di queste situazioni che sono all’ordine del giorno se i genitori e/o le Istituzioni non hanno il coraggio di denunciare la questione.

Chi porta addosso l’etichetta di malato psichiatrico, per definizione crea sconcerto e fa paura; dovremmo invece essere spaventati dalla crescente disinformazione, dalla malafede e anche dalla deriva farmacologica/chirurgica che si prospetta per queste “persone”.

Anche in questa circostanza, ci vediamo costretti a ripetere che i soggetti autistici hanno molta più empatia, curiosità, immaginazione, ingenuità, sentimento e civiltà della maggior parte dei cosiddetti “normali”.

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